Javier Gómez, un tipo tan enorme como su corazón, se subió a una moto y se puso a dar la vuelta a España. Hasta aquí, todo puede parecer normal. Pero ni el motivo lo es, ni el vehículo tampoco, pues lo primero tiene por nombre ‘Rodando Con Noonan’ (que bien pudiera ser ‘Con Zoé’) y el segundo es Supernova, la BMW de Agustín Ostos (‘Soy Tribu’).
Entrevisto a Javier Gómez (Santander, 1973) a su paso por Madrid, donde ha dado una charla sobre el Síndrome de Noonan que sufre su pequeña. Viene de hacerse unas cuantas ciudades desde que salió de Grünblau Motor, en Santander. Quedamos en Revival Café, donde, al llegar, me encuentro con Ana Pellón, su mujer, acompañada de sus dos hijos, Imanol y Jairo, ¡y de Zoé!, la hija de ambos, motivo de toda esta movida, que cumple cuatro años precisamente hoy. Los cuatro se han presentado en el café para darle una sorpresa a Javier ¡y vaya si lo han conseguido!
Zoé es una monada, una niña con unos ojos azules increíbles que no para quieta. “Es un trasto”, dice su madre con una sonrisa, “pero es súper alegre y muy cariñosa, al final ha venido a alegrarnos la vida”, asegura con los ojos empañados por la emoción. “Estos niños -prosigue- suelen tener el carácter un poquito más duro y cambiante. Ya nos lo dijeron hace dos años y Zoé está propuesta para TDH” (Trastorno de déficit de atención por hiperactividad).
Zoé es la que da sentido a la aventura de su padre, rodar por España de punta a punta con la moto de Ostos para dar a conocer el Síndrome de Noonan, la enfermedad rara que padece la pequeña.
Un reto que, a pesar del crudo invierno y la lejanía de los suyos, no quiebra la voluntad de Javier: “No, porque llegar a los sitios y sentir la calidez de la gente que me espera y que no conozco, en su mayoría, me da fuerzas para superar la fatiga, el frío y el estar lejos de mi familia. Mientras la artrosis de la columna me respete, no habrá ningún problema de flaqueza”, asegura Javier.
Para Ana, el ‘tour’ de su marido “es de admirar -afirma mientras las lágrimas asoman de nuevo-. Es nuestra hija y también por más niños con su misma enfermedad y que todo es poco e intentar aportar nuestro granito de arena”.
El Síndrome de Noonan “es una enfermedad genética que normalmente suele ser hereditaria, pero en el caso de Zoé ha sido espontánea, una mutación que se ha dado en ella. Es muy complicado explicarlo brevemente, porque afecta a un montón de órganos, al esqueleto, al intelecto, la vista, la parte auditiva, corazón, respiración, sufre apneas, tiene asma, necesitando inhaladores, porque se sofoca y fatiga… También tienen problemas de crecimiento, no suelen llegar al metro cuarenta de estatura. Día a día vamos descubriendo cosas, porque le van haciendo estudios”, cuenta su progenitor.
En el mundo hay registradas ocho mil enfermedades raras, “y en España se cree que hay tres millones de personas afectadas por alguna de ellas -puntualiza Gómez-. En Cantabria se dan uno o dos casos al año con Síndrome de Noonan, habiendo en la actualidad 170 personas con esta enfermedad”.
Javier ‘se ha echado’ a la carretera con la moto de ‘Soy Tribu’ “porque una asociación de Cantabria está a punto de desaparecer por falta de ayudas y de subvenciones -denuncia el motero-. Y yo, como padre de una niña afectada, quiero dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la gente de que hace falta ayuda para poder mantener una asociación que es muy importante para los afectados y los familiares. Este año solo se ha podido costear el estudio a dos afectados para saber el grado de déficit intelectual que tienen. En el caso de Zoé, no tiene un déficit intelectual importante, pero tendrá problemas en el estudio y necesitará de más ayuda que un niño normal”.
En ‘Rodando con Noonan’, Javier busca “llamar la atención sobre esta enfermedad rara y que las diversas administraciones se den cuenta de que los que la sufren necesitan ayuda y los padres también”.
Fue así, pensado cómo podía agitar conciencias en torno a la enfermedad de Zoé, como este padre fue hilvanando la idea de la ruta. “Yo he participado en muchas iniciativas dentro del mundo de la moto, quedadas solidarias, salidas en pro del cáncer o de enfermedades raras, colectas para gente necesitada de una silla de ruedas, una cama articulada, etc. El mundo de la moto es muy solidario y si relacionas ambos, moto y solidaridad, ¿qué pasa?, que estoy encontrando un montón de apoyos, ayudas y colaboraciones en toda España. No pensé que fuera a tener un alcance tan grande”.
Y nada mejor que ‘Rodar Con Noonan’ montado en Supernova, la moto de Ostos. “Conocí a Agustín en Sabiñánigo el año pasado -recuerda Javier-, me pareció una persona muy cercana y me habló de que Supernova la tenía destinada para algún proyecto solidario y pensé que entre dar la vuelta a España con mi moto (una Honda Deauville) o hacerlo con Supernova, con la que Agustín empezó su proyecto ‘Soy Tribu’, había una gran diferencia. A cada ciudad que voy, en las gasolineras en las que paro reconocen la moto y me preguntan por ella, por el viaje y es también una herramienta para dar esa visibilidad que estoy buscando”.
Para este osado motoviajero, “Agustín es una persona encantadora, porque no solo me ha dejado Supernova, sino que se ha volcado con el proyecto, estamos en contacto, me pregunta cómo van las cosas o si tengo algún problema con la moto”.
Supernova tiene tanta historia como años, una moto antigua con la que Javier comenta no hacerse a ella, “a pesar de los cuatro mil kilómetros que llevamos hechos juntos, la conducción es muy diferente, es una moto sin nada de tecnología. Lo que hago es ir tranquilo y estar pendiente de ella. En Madrid se rompió un radio de la llanta y he encontrado la solidaridad y el apoyo nuevamente, en este caso en Jabato Motor, donde me han hecho un apaño para poder llegar a Jaén y allí me harán también una pequeña revisión” (como así fue).
Javier estará subido en Supernova 22 días y seis mil kilómetros. “Empecé el dos de este mes en Santander, poniendo rumbo a Gijón, donde la gente de Mocai (Motoristas Contra el Abuso Infantil) salió a mi encuentro, acompañándome hasta su sede. Luego, Avilés, donde di una charla. Al día siguiente, Valladolid, en SMC, arropándome un montón de moto clubes y agrupaciones moteras de allí, llenando el local. En Madrid, charla en Garaje 98 octanos organizada por BikeSport la Ela”, cuenta este santanderino.
Tras su paso por la Villa y Corte, le sigue Jaén, Málaga, Córdoba, Sevilla, Murcia, Alicante, Valencia y Barcelona, con nueva charla en Pau Travel Moto, el jueves 16; de ahí, Zaragoza, Pamplona y Miranda de Ebro, para llegar al punto de partida, Santander, el 23, coincidiendo con el ‘Día Internacional del síndrome de Noonan’.
Javier espera, sin mucha convicción, que los estamentos oficiales se den por aludidos con su iniciativa motera, por eso dice dar “este primer paso para que sepan quien soy antes de llamar a la puerta de alguien, de un concejal de sanidad, por ejemplo, y contarle mi historia. Ahora soy simplemente un trabajador normal, que vive en un piso de 63 m2 en Santander. Estoy seguro de que si llamara a esas puertas me llevaría muchas desilusiones. Sin embargo, lo que estoy realizando me está ayudando y después de este proyecto, que me está llegando al corazón, y con el alcance que estoy teniendo, espero poder llamar a esas puertas y que me las abran”, afirma esperanzado.
Gómez no cuenta con ningún patrocinio. “Este es un proyecto que quise realizar yo, he ahorrado lo que he podido para hacerlo. Es verdad que mucha gente quiere colaborar con mi proyecto, quiere ayudarme económicamente y hay compañeros que lo están haciendo y yo se lo agradezco. Luego, un montón de amigos que me han ofrecido sus casas para alojarme. El apoyo que estoy recibiendo es mucho mayor del que yo esperaba. Le voy a deber tantos favores a tanta gente, que no sé si podré devolverlos”, confiesa abrumado.
Javier es motero desde hace muchos años. “La moto siempre me ha aportado paz, libertad y desconectar de la rutina, hacer kilómetros, ver paisajes, charlar con otro motero que va en moto y que conoces en una parada… La moto es, además, muy solidaria”, reconoce de nuevo.
Pregunta. ¿Zoé sabrá algún día lo que ha hecho su padre por ella?
Respuesta. Sí, seguro que lo sabrá y espero que esté satisfecha del esfuerzo que estamos realizando, no solo yo, sino toda la familia.
Por José Mª Alegre (texto y fotos)
(Más información ‘Rodando Con Noonan’:
RODANDO CON NOONAN… – Sentidomotero
Rodando Con Noonan (@rodandoconnoonan) • Fotos y videos de Instagram)
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